Gedanken einer Mama

Hier möchte ich immer mal wieder meine Gedanken aufschreiben. Die Dinge, die mir Nacht´s wenn ich nicht schlafen kann, durch den Kopf gehen.


7.1.2008

Ich hab in der ganzen Zeit von Mika-Levin´s Erkrankung sehr oft an mir und meiner Kraft gezweifelt. Ich wusste oft nicht woher ich noch die Kraft nehmen soll, dass alles weiter durchzustehen. Ich hab in manchen Phasen einfach nur funktioniert. Am Anfang hat mich die Frage nach den "Warum" innerlich zerfressen. Ich hab mich gefragt warum Mika-Levin. Warum Wir. Was haben wir verbrochen. Ich hab in der gesamten Schwangerschaft mit Mika-Levin nicht gearbeitet, nicht geraucht, keinen Alkohol getrunken und trotzdem ist er so krank. Ich hab mir die Schuld an Mika-Levin´s Erkrankung gegeben.

Heute weiss ich, dass das alles keinen Sinn macht. Ich hab keine Schuld an seinem Hirntumor. Es wird mir NIE jemand das "Warum" beantworten. Damit hab ich mich Heute abgefunden. Dazu brauchte ich aber auch einige Zeit.

Aber auch Heute hab ich zwischendurch immer wieder ein tiefes Loch in das ich falle. Aber der Kampfgeist von unserem Mika-Levin und die Liebe von meinem Mann Sirko holen mich da immer wieder raus.

Das letzte tiefe Loch hatte ich nach der Fehlgeburt im Juli 2007. Ich hab mich gefragt was ich nur falsch mache. Ich hab Mika-Levin ein Leben geschenkt, dass er bis Heute nicht wirklich genießen konnte. Dem zweiten Kind, das unter meinem Herzen wuchs, konnte ich gleich gar kein "Leben" schenken. Auch hier hat mich wieder die Frage nach dem "Warum" zerfressen. Ich wünsche mir nicht´s sehnlicher als das mein Mika-Levin gesund wird und ein gesundes Geschwisterchen bekommt. Seit ich Mika-Levin hab, weiß ich, dass es alles andere als selbstverständlich ist, ein gesundes Kind zu bekommen.  Trotzdem musste ich es nochmal erfahren, dass nicht jede Schwangerschaft mit einem gesunden Kind im Arm endet.

Es stimmt mich jedesmal traurig und wütend, wenn ich in den Medien wieder höre, dass ein Kind leiden oder sogar sterben musste, nur weil es nicht gewollt war. Ich kann so was nicht verstehen.

Wir Eltern von "besonderen Kindern" kämpfen jeden Tag um das Leben unserer Kinder und andere wissen nicht, was sie für ein unschätzbares Glück haben mit ihren gesunden Kindern.

Ich muss sehr oft schmerzlich begreifen, das die Welt keine rosaroten Wolken trägt. Aber ich bin auch sehr dankbar für die Erfahrungen, die ich mit 24 Jahren schon machen durfte bzw. musste. Ich hab sehr viel aus der Situation gelernt und denke Heute anderst. Die Erkrankung von Mika-Levin hat mich reifen lassen und mir die Welt von einer anderen Seite gezeigt.

Ich werde meine Gedanken an einem anderen Tag weiter schreiben. Für Heute ist es genug.


19.2.2009

Heute will ich mal wieder was zu meinen Gedanken und Gefühlen schreiben.

Ich bin froh, dass das schwere Kapitel Chemotherapie nun endlich hinter uns liegt. Seit es unserem großen Schatz Mika-Levin so gut geht, hänge ich ganz schön im Seil. Man hat wieder Zeit, auf den eigenen Körper und die Seele zu hören und finden unglaubliche Dinge. Es kommen plötzlich sehr starke Ängste ans Licht, die man jetzt eigentlich nicht mehr zu haben brauch. Ich habe starke Angst um Mika-Levin, seinen kleinen Bruder Lewis-Kilian, meine Ehe und die finanzielle Sicherheit. Alles völlig unbegründet, dennoch bekomme ich die Ängste nicht in den Griff.  Ich  hab, sicher auch durch die psychische und physische Belastung der Erkrankung von Mika-Levin nun einen ordenlichen Dämpfer von meinem Körper erhalten. Ich hab Kollagenose, Weichteilrheuma. Ich hab das Gefühl, leer, ausgebrannt und völlig kraftlos zu sein. An manchen Tagen weiß ich nicht, wo mir der Kopf steht und ich könnte mich in eine Ecke setzten und weinen, ganz grundlos. Ich merke das die letzten 4 Jahre Kampf um das Leben von Mika-Levin nicht so einfach und spurlos an mir vorbei gegangen sind, wie ich dachte. Meine Kraft ist am Ende und ich hoffe, dass ich nie mehr so viel Kraft aufbringen muß und Mika-Levin nie mehr durch so eine schwere Zeit muß.  


30.1.2010

Heute muss ich meinem ganzen Ärger, Gefühl und Stress Luft machen und wo geht das besser als hier!?

Ich hab mal wieder eine Zeit hinter mir, die mir ganz schmerzlich zeigte, was es heißt ein krankes Kind zu haben. Ich begann im Dezember schon damit, eine erneute Reha für die ganze Familie zu planen und organisieren. Ich setzte mich mit der Krankankasse in Verbindung, um Unterlagen zu bekommen, die ich für eine Reha brauchte. Direkt beim ersten Telefonat ahnte ich, dass es gar nicht leicht werden würde, aber ich ahnte bei weitem nicht die ganzen Dinge, die mich in den folgenden Wochen ereilen sollten. Man sagte mir ich solle ein formloses Schreiben aufsetzte, die Befürwortung der Klinik beifügen und zur Kasse schicken. Ich hab dies alles erledigt und gleich einen Tag später persönlich bei der Kasse in den Briefkasten gesteckt. Zwei Wochen später bekam ich ein Schreiben mit der bitte, dies von umserer Klinik ausfüllen zu lassen und zurück zu schicken. In dem Schreiben war auch gleich vermerkt, dass es ein neues Gesetz gäbe, dass sicherstellt, das jeder Patient nur eine solche Reha in seinem LEBEN bezahlt bekommen würde. Mich traf das wie ein Schlag. Zum einen teilte man mir mit, dass es keinen entsprechenden Antrag gab, ich solle ein formloses Schreiben schicken und nun lag der Antrag vor mit und zum anderen hieß das ja, dass Mika-Levin nie wieder so eine  Reha zustand. Ich setzte mich mit den entsprechenden Stellen in Verbindung, an denen ich immer sichere und zuverlässige Informationen zu diesem Thema bekam. Es stellte sich raus, dass dieses Gesetz lediglich eine Verfahrensabsprache sei, die sicherstellt, dass jede Familie anrecht AUF EINE Reha hat. Nich das jede Familie anrecht auf NUR EINE Reha hat. Ich lies den Antrag ausfüllen, fügte die Verfahrensabsprache als Kopie bei und gab den Umschlag wieder bei der Kasse ab. Das Telefonat was eine Woche später erfolgte, was der Gipfel vom Eisberg. Meine ganzen Unterlagen, WEG. Lediglich der Vermerk im PC, dass ich einen Antrag bestellt hätte. Sämtliche Unterlagen, Telefonate und Berichte, NICHTS war mehr da. Daraufhin hab ich entschlossen die Kasse zu wechseln. Ab 1.4.2010 werden wir bei einer anderen Kasse versichert sein. Nun wollen wir am Mittwoch den 2.3.2010 für 4 Wochen zur Reha fahren und haben bis Heute keine Kostenübernahme.

Ich habe keine Kraft mehr mich ständig mit Menschen und Gesetzen und Paragraphen auseinander zu setzten die einem zusätzlich Steine in den Weg legen. Als Eltern eines kranken Kindes kämpft man sich durch die Krankheit, durch die Klinik, durch die Nebenwirkungen, durch/gegen die eigene Angst,durch die psychologischen Probleme vom betroffenen Kind und den Geschwistern und muss dann, wenn man glaubt alles gut überstanden zu haben, noch gegen den DEUTSCHEN STAAT und seine besch...... Gestzte und Paragraphen kämpfen. Ich habe es so satt, dass man hier nur was bekommt wenn man mit alles Kraft durchsetzt was man möchte. Als Mama und Papa eines kranken Kindes hat man diese Kraft einfach nicht. Viele Mama´s und Papa´s geben dann einfach auf, fahren auf eigene Kosten in den Urlaub um wieder als Familie zusammen zu wachen. Die Familien, die dieses Geld nicht haben (zu denenen wir leider gehören) MÜSSEN entweder gegen den Staat kämpfen oder ganz alleine mit ihren Sorgen fertig werden. Das ist nur ein Beispiel davon, was ich in den mittlerweile 5 Jahren Kampf mit unserer Kasse und den zuständigen Behörden (Behindertenausweis, Fahrkostenübernahme, Medikamentengeld......) erlebt und durchgekämpft habe. Es funktioniert immer erst reibungslos wenn man mit den Medien droht.

ICH FINDE DAS EINFACH SCHEISSE!!!!! Soviel zu meiner Seite dazu

Wie es momentan Gefühlsmäsig in mir aussieht, brauch ich sicher nicht weiter zu erläutern. Ich bin mal wieder an dem Punkt, an dem ich mich frage WARUM!!?? Es zerfrisst mich, macht mich traurig, ängstlich, wütend und unglaubliche Schmerzen psychisch wie physisch