das Leben nach der Chemotherapie

Die Chemotherapie haben wir erfolgreich hinter uns gebracht und somit beginnt wieder ein neues Kapitel in Mika-Levin´s Leben.

Die wichtigsten Schritte sind jetzt das nächste MRT am 19.6.2009 und das Gespräch mit den Endokrinologen zur Wachstumshormontherapie.

19.6.2009: Der Oberarzt hat uns Hoffnung gemacht, dass wir jetzt etwas aufatmen können und der Tumor sich "erfahrungsgemäß" ruhig verhält. Er war sehr zufrieden mit der Entwicklung von Mika-Levin und hat uns etwas beruhigt vor der MRT. Mika-Levin hat dieses Mal bei Untersuchung, Port anstechen, MRT und Narkose sehr gut mitgemacht. Die MRT fiel wieder sehr gut aus. Die Ärzte konnten keine Veränderung sehen. Den Termin beim Endokrinologen haben wir am 31.8.2009. Dort besprechen wir dann die Therapie und machen einen Termin für den Hormonbelastungstest. Hierbei wird getestet, wie viel Hormone Mika-Levin selbst produziert und was dazu gegeben werden muß. Dazu muß er eine Nacht im Olgäle bleiben.

Einen neuen MRT Termin gibt es noch nicht. Die nächste Untersuchung beim Oberarzt findet am 5.8.2009 statt.

Die Untersuchung am 5.8.2009 verlief sehr positiv. Unser Oberarzt ist sehr zufrieden mit der Entwicklung von Mika-Levin.

Die nächste MRT ist auf den 15.10.2009 geplant. Dieses mal haben wir schon 4 Monate zwischen den MRT´s.

Am 31.8.2009 hatten wir einen Gesprächstermin beim Endokrinologen. Ein Hormonspezialist. Wir hatten uns natürlich schon auf einige Aussagen eingestellt, die uns nicht gerade Mut machen. Jedoch hat keiner von uns mit der Aussage gerechnet, dass die Oberärzte erst mal ganz genau den Nutzen und das Risiko gegeneinander anwägen müßen. Wir haben jetzt natürlich wieder sehr viel Angst, wissen nicht, was nun das Beste ist. Geben wir Mika-Levin das Wachstumshormon, dann könnte der Tumor mit wachsen. Geben wir Mika-Levin das Wachstumshormon nicht, wird er ewig 81,7cm groß bleiben. Es ist keine leichte Entscheidung. Einerseits weiß man genau, dass man ihn so jegliche Chance auf ein normal grosses Leben nimmt, andererseits will man aber auch mit allen Mitteln ein Tumorwachstum verhindern. Wir werden uns wohl wieder dem Rat der Ärzte beugen, auch wenn es evtl. nicht unseren innersten Gefühlen entspricht.

Wir werden jetzt die Gepräche und Ergebnisse dieser abwarten und dann gemeinsam mit den Ärzten einen Weg für Mika-Levin finden.

September 2009: Die Ärzte haben nun entschieden, dass Mika-Levin das Wachstumshormon bekommen soll. Aussage war: Der Tumor wächst so oder so (vielleicht) wieder. Wir haben nun einen Termin für den 8./9.12. 2009 in der Endokinologie für den Wachstumshormontest.

19.9.2009: Da wir uns nun entschieden haben, nicht nur auf die Schulmedizin zu vertauen, waren wir Heute mit Mika-Levin bei einer Geistheilerin im Allgäu. Sie behandelt Mika-Levin jetzt auf ganzer Linie unterstützend mit. Sie ist sehr positiv in ihren Aussagen und macht uns großen Mut. Ist jedoch auch sehr streng und sagt wir sollen trotzdem alle Termine in der Klinik weiterhin genau so gewissenhaft wahrnehmen wie bisher und immer auf die Ärzte und Schulmedizin vertrauen. Sie sei Heilerin aber keine Wunderheilerin. Sie wird ab sofort jeden Abend ab 22 Uhr eine Geistheilungssitzung mit Mika-Levin durchführen.

15.10.2009: Heute hatte Mika-Levin wieder ein MRT. Das erste MRT wo Papi nicht dabei sein konnte. Mika-Levin und ich haben es alleine durchgezogen und wieder ein ganz tolles Ergebnis mit nach Hause gebracht. Der Tumor ist unverändert.

Oktober/November2009: Wir stellen bei Mika-Levin eine sehr sehr positive Veränderung fest. Er ist fitter, ausgeschlossener, mutiger, testet seine Grenzen bis auf´s äusserste. Wir sind fest davon überzeugt, dass es mit der Heilerin zu tun hat. 

Am 24.10.2009 haben wir Mika-Levin auf 83,3 cm gemessen. Das wäre bei uns ein Größenwachstum von 1,6cm. Am 2.12 haben wir einen Termin bei unserem Oberarzt in der onkologischen Ambulanz. Dort wird Mika-Levin wieder genau vermessen und wir werden erfahren, ob er wirklich gewachsen ist. Wir wünschen es uns sooo sehr. Wenn dem so ist, werden wir unseren Oberarzt darüber informieren, dass wir mit einer Heilerin arbeiten, dies weiter hin tun werden und den Test für das Wachstumshormon erst einmal absagen werden.

Der Termin am 2.12.2009 bei unserem Oberarzt in Stuttgart hat es tatsächlich bestätigt. Mika-Levin ist gewachsen. Er hat ihn auf eine Größe von 83,2cm gemessen. Ich habe ihm daraufhin mitgeteilt, dass wir Mika-Levin bei einer Heilerin in Behandlung und den Test für das Wachstumshormon abgesagt haben. Er war sehr interessiert, schrieb sich die Internetadresse der Heilerin auf und stimmte zu, mit dem Test für das Wachstumshormon so lange zu warten, bis Mika-Levin nicht mehr von selbst wachsen würde.

Am 13.1.2010 waren wir wieder zum Port spülen und vermessen von Mika-Levin im Olgäle in Stuttgart. Unser Oberarzt ist weiterhin sehr sehr begeistert. Mika-Levin ist in den letzten 7 Wochen weitere 7mm gewachsen und misst nun 83,9cm. Wir sind soooo Happy, dass kann uns keiner Glauben.

Die nächste Untersuchung und MRT ist auf Freitag den 12.3.2010 geplant.

Wir werden am 3.2.2010 für 4 Wochen zur Reha nach Sylt fahren. Wir freuen uns riesig. Die Erholung wird uns allen wieder sehr gut tun. 

Wir sind sehr gut erholt und mit neuer Kraft von einer sehr sehr schönen Reha zurück gekehrt. Bilder folgen, wenn wir Zeit dafür finden.

Die MRT welche auf den 12.3.2010 geplant war, mussten wir wegen Magen-Darm-Grippe bei allen Familiemitgliedern absagen. Neuer Termin ist am 24.3.2010

24.3.2010: Heute war nun wie geplant die MRT. Mika-Levin hat die MRT dieses mal ganz OHNE NARKOSE hinter sich gebracht. Er war soo tapfer und hat ganz toll mitgemacht auch wenn ihm das große Gerät am Anfang doch recht unheimlich vor kam. Ergebnis vom MRT:ALLES UNVERÄNDERT, die Ärzte sind zufrieden.

Seit 1.4.2010 geht Mika-Levin in den örtlichen Kindergarten. Er hat sich sehr schnell eingefunden und genießt die Tage unter Kindern.

13.4.2010: heute Morgen hat uns die Realität eingeholt. Mika-Levin lag völlig apatisch in seinem Bett als ich ihn wecken wollte. Er konnte seine Augen nicht mehr kontrollieren, konnte mir keine klaren Antworten geben, an sitzen oder stehen war überhaupt nicht zu denken. Wir haben ihn sofort angezogen, ins Auto gepackt und sind mit ihm nach Stuttgart ins Olgäle gefahren. Unser Oberarzt kam sofort herbei geeilt und hat Mika-Levin genau untersucht. Er sagte, wir müßen mit allem rechnen. Es kann sein das etwas den Abfluß vom Hirnwasser blockiert oder etwas anders nicht in Ordnung ist. Nach genauerem Untersuchen hat unser Oberarzt den Verdacht geäußert, dass Mika-Levin nach Azeton richt. Er sei wohl massiv im Unterzucker. Er hat Mika-Levin Glucose gespritzt und wir konnten in sekundenschnelle eine Wandlung von Mika-Levin´s Gesundheitszustandes sehen was uns alle in staunen versetzt hat. Wir warten trotz allem noch beim EEG um die Hirnstöme zu messen. Alles war in Ordnung, auf eine MRT wurde dann verzichtet. Wir durften am Nachmittag wieder nach Hause.

14.4.2010 heute Früh um 5 Uhr wieder das selbe Bild wie Gestern. Mika-Levin sehr schlapp und apatisch in seinem Bett. Wir haben ihm, wie Gestern gelernt, mit Apfelsaft und Traubenzucker zu neuem "Leben" verholfen und sind mit ihm ins Olgäle gefahren. Dort wurde beschlossen das Mika-Levin erst einmal auf der Endokinologie aufgenommen wird und da bleiben muss. Wir waren wie vor den Kopf gestoßen. Keiner von uns wusste, was wirklich mit unserem Kind los war. Wir fühlten uns wieder Mitten drin im Klinikalptraum. Auch Mika-Levin verfiel sofort wieder in sein altes Muster, weint viel, schreit wenn ihn einer anfassen oder untersuchen möchte. Der Horror hat uns wieder. Wir wissen nicht wo uns der Kopf steht, noch was auf uns und unseren Schatz zukommt. Noch dazu müßen wir unseren Kleinen Lewis-Kilian Tag für Tag irgendwo unterbringen, er ist völlig durch den Wind, weis nicht was los ist. Die Ärzte machen allerlei Bluttests und beschließen, den Test für das Wachstumshormon gleich mit zu machen. Am Ende hat man festgestellt, dass er sich bei der extremen Unterzuckerung von Mika-Levin um eine aneinander Reihung vieler Faktoren handelte. Mika-Levin hatte eine dicke Erkältung, Fieber, Tage nicht richtig gegessen und getrunken. Dass alles hat dazu beigetragen, seinen Zucker auf 15 (Normalwert 80-120) fallen zu lassen. Mika-Levin´s Körper kann durch die Hirntumor-OP einige seiner Hormone, die der Körper in Stresssituationen (Fieber, Erkältung, Schock....) ausschüttet, selber nicht mehr liefern. Leider trat es dieses Mal zum ersten Mal ein, dass die von uns gegebene Stressdosis nicht ausreichte und er somit in den Unterzucker fiehl. 

Am 16.4.2010 wurde Mika-Levin wieder entlassen. Aber am Montag den 19.4.2010 müßen wir zum Wachstumshormonstimulationstest wieder stationär aufgenommen werden.

19.4 - 20.4.2010 Wir sind zum Wachstumshormonstimulationstest in der Klinik. Mika-Levin geht es wieder sehr gut. Der Test verläuft ohne Nebenwirkungen. Wir dürfen am Mittag schon wieder nach Hause. Dort sieht man uns aber nicht mehr, so kann man mit Patienten nicht umgehn. 

Die psychischen Folgen, die diese Tage wieder für uns alle hatten, sind kaum in Worte zu fassen. Wir Leben wieder in der puren Angst um unser Kind, sind penibel genau, wenn es um Medikamente oder die Beobachtung seines Verhaltens geht. Der Alltag ist dahin, keiner weis wo sein Kopf steht, alle sind angespannt und müßen das Erlebte erst mal verarbeiten. Ich habe direkt einen Termin bei unserer Heilerin Erika ausgemacht. Dort werden wir am Sonntag den 25.4.2010 hinfahren und uns alle etwas entspannen lassen. Die Sorgen und Ängste abgeben. Auch haben wir beschlossen, Mika-Levin in psychologische Behandlung zu geben. Es war schrecklich mit anzusehen, wie schnell er in seine alten Muster aus der Chemozeit zurück gefallen ist und in sich gekehrt alles verweigerte und schrie.

Ganz kurz und knapp: Die letzte Woche war für uns alle vier der wieder gekehrte Horror.

Ich werde hier vom Ergebnis des Wachstumshormontestes und auch vom Besuch bei Erika erzählen.

Die MRT vom 23.07.2010 zeigte einen unveränderten Tumor. Das Leben geht weiter!!!

August 2010: In den letzten Wochen ist so einiges passiert bei uns. Der Test vom Wachstumshormon hat eine Hormonmenge von 0,6 angezeigt. Haben müßte Mika-Levin 10 um auf die Wachstumshormone verzichten zu können. Der Besuch bei Wolfgang und Erika hat uns alle sehr viel weiter gebracht. Sie wollen sich verstärkt um Mika-Levin kümmern. Nach mächtig Ärger und Zoff mit der endokrinologischen Abteilung im Olgäle sind wir zu dem Entschluss gekommen, Mika-Levin in der Uni-Klinik in Tübingen bei den Endokrinologen vorzustellen und einen in München ansässigen Arzt, Herr Georg Soldner, der rein Antrophosophisch behandet, zu kontaktieren. Diese Behandlung müßten wir zwar aus privater Tasche bezahlen, aber mittlerweile würden wir alles tun, um Mika-Levin wachsen zu sehen ohne dieses Wachstumshormon.

Leider haben Wolfgang und Erika selbst sehr große private Probleme und können Mika-Levin momentan nicht behandeln.

Wir haben nach einem sehr angenehmen Gespräch in der UKT den Entschluss gefasst, die Therapie mit den Wachstumshormonen zu beginnen. Es gibt neue Studien die zeigen, dass das Tumorwachstum NICHT vom Wachstumshormon anhängig ist. Nun fehlt noch eine aktuelle MRT und dann starten wir noch in diesem Jahr mit der Behandlung. Auch Herr Georg Soldner aus München stimmt dieser Entscheidung voll zu.

Am 25.11.2010 war wieder eine MRT. Der Tumor bei Mika-Levin steht still. Unser Leben geht weiter. Nun steht der Behandlung mit Wachstumshormon nichts mehr im Wege.

Am 17.12.2010 waren wir zur entgültigen Besprechung der Wachstumshormone in der UKT. Wir haben das Rezept für die Spritzen bekommen und bekommen nun Besuch von der Pharmafirma die uns alles genau erklärt.

Am 17.März 2011 steht wieder eine Kontrolle in Tübingen an.

Am 21.12.2010 war eine ganz nette Dame der Pharmafirma bei uns. Hat uns alles sehr genau erklärt. Ist wunderbar auf Mika-Levin und seine Wünsche eingegangen. Heute hat Mika-Levin auch die erste seiner Wachstumsspritzen bekommen. Er freut sich unheimlich das er nun richtig groß wird.

Weihnachten und Silvester feiern wir dieses Jahr mit einem sehr guten Gefühl. Wir sind jetzt an einem Punkt, wo uns das Leben mit dem Tumor wieder fester im Griff hat aber dennoch sehen wir positiver in die Zukunft. Jetzt läuft unser Leben wieder und wir glauben das es der Anfang von einem ganz normalen Leben ist.

Wir wünschen allen Lesern der Homepage ein gesundes, glückliches und erfolgreiches neues Jahr.

28.Februar 2011

Heute war wieder MRT. Die Untersuchung lief sehr gut und der Tumor steht weiter still. Nächste MRT ist auf den 3.Juni 2011 geplant.

Die Kontrolle am 17. März 2011 in der UKT war sehr positiv. Die Tübinger Ärzte waren sehr überrascht über Mika-Levin´s Wachstum. Er ist über 3cm gewachsen.

Nächste Kontrolle in der Uni Tübingen ist auf den 22.August geplant.

Am 3.Juni 2011 war eine MRT und sie zeigte ein sehr positives Ergebnis. Mika-Levin´s Tumor steht still. Das erste Mal steht in einer MRT-Beurteilung: Kein Tumorprogress (minimaler Rückgang?) 

Das ist so ein wunderbares Gefühl, wenn man so etwas lesen darf auf einem Bericht. Unser Leben geht weiter. 

Nächste MRT ist auf den 21.September 2011  geplant.

22.August 2011

Die Kontrolle in Tübingen war sehr gut. Mika-Levin ist 97,9cm groß. Er ist in 5 Monaten 7,8cm gewachsen. Das entspricht einer Wachstumsrate von 18,7cm auf´s Jahr hochgerechnet.

Nächste Kontrolle in Tübingen ist am 28. Februar 2012 geplant.

21.September 2011

Wieder eine Kontroll-MRT im Olgäle. Mika-Levin reagierte auf das Kontrastmittel und musste sich übergeben. Die Untersuchung wurde abgebrochen. Die Ärzte haben die Bilder aber dennoch ausgewertet und kamen zum Ergebnis: Kein Hinweis auf Tumorprogress. Der Tumor steht still.

Nächste MRT ist auf den 2.Januar 2012 geplant.

Wir wünschen allen Lesern von unserer Homepage ein gesundes und glückliches neues Jahr

2.Januar 2012

Heute war wieder MRT. Diese MRT haben sie Ärzte vorsichtshalber ohne Kontrastmittel gemacht. Leider hat Mika-Levin auch noch ganz schön gewackelt. 

Trotzdem gab´s das gute Ergebnis: Tumor steht weiter still!

Für die nächste MRT wird nun überlegt, ob man Mika-Levin nicht mal wieder in Narkose legt, damit man Kontrastmittel geben kann und absolut wackel-freie Bilder bekommt.

28.Februar 2012

Heute waren wir zur Kontrolle in der Uni Tübingen. 

Mika-Levin ist mit seinen Wachstumshormonwerten im Blut das erste Mal im "grünen Bereich"!

Weil er öfter über Knie und Rückenschmerzen klagt, reduzieren wir die tägliche Dosis von 0,3mg auf 0,25mg.

Mika-Levin ist 105,5cm groß.

Nächste Kontrolle in Tübingen ist auf den 28.August 2012 geplant.

15.März 2012 

In einem Telefonat mit Stuttgart zur Terminabsprache für die nächste MRT, sagte Dr. Maass das er am 30.April eine MRT ohne Narkose geplant hat, wenn diese MRT wieder zu wackelig ist, muss Mika-Levin am 14.Mai nochmal mit Narkose ins MRT.

30.April 2012

Mika-Levin war im MRT und hat gewackelt. Die Bilder ließen sich schlecht auswerten und es gab sogar den Verdacht, der Tumor sei größer. Nach genauem Vermessen der Bilder hat man aber gesehn, dass die angebliche Größenzunahme vom Wackeln kommt.

Die nächste MRT, dann in Narkose, wird am 9.Juli 2012 stattfinden. Die Ärzte wollen nun auf Nummer sicher gehen und Bilder ganz ohne Wackler haben. 

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